六部門聯合公佈第二批罕見病目錄 收錄86種罕見病 有哪些
簡要回答
2023年9月18日,國家衞健委、科學技術部、工業和信息化部等6部門聯合發佈《第二批罕見病目錄》,這份文件共納入了86種罕見病,加上2018年發佈的《第一批罕見病目錄》的121種,現在我國共有207種罕見病。
從文件可以看到,這批罕見病目錄當中包含軟骨發育不全、獲得性血友病、肢端肥大症、成人斯蒂爾病等罕見病型,這批罕見病目錄的出台,對於進一步加強我國的罕見病管理、提高罕見病的診療水平具有重要的意義。長期以來,罕見病患者一直是一個不被人們熟知的羣體,這一弱勢羣體在接受治療的時候能夠享受到的醫療政策的特別針對待遇相對來説比較薄弱,自己看病也有一定的負擔,給生活帶來了很大的壓力。
中國罕見病聯盟執行理事長李林康介紹,這一文件的出台對於進一步加強醫生對於罕見病的認知,後續通過診療指南、培訓課程進一步提升臨牀醫生罕見病的診療能力具有重要的意義,同時也能讓更多的罕見病被早發現、早診斷,讓這些患者的身體健康得到進一步的呵護。罕見病患者在我國是一個不小的羣體,讓他們的權益能夠得到進一步的保障,也體現了我國的人文關懷和社會温度,同時社會上的成員也需要對這些人羣提供更多的關照。相信在未來有關部門還將會推出進一步規範罕見病的診療流程,用更加健全的醫療制度容納這些罕見病患者,我國的醫療相關制度還有一定的建立健全空間,未來隨着立法的漸趨完善,這些病人也能得到更加具有針對性的治療,也希望他們可以早日迴歸正常生活。
-
室內如何養殖鴨掌木
鴨掌木又稱鵝掌柴,為常綠灌木。分枝多,枝條緊密。掌狀複葉,小葉5~8枚,長卵圓形,革質,深綠色,有光澤。圓錐狀花序,小花淡紅色,漿果深紅色。操作方法(01)鴨掌木喜歡温暖、濕潤、半陽環境。應種植在土質深厚肥沃的酸性土中,稍耐瘠薄。(02)鴨掌木的生長適温為16~27℃。3月~9月為21~27...
-
蜜蜂備忘錄怎麼寫
操作方法(01)備忘錄可以用表格形式,文字形式和圖文形式來記錄。表格形式就製作一個表格,將蜜蜂的名稱、昆蟲特徵等作為表頭,然後按照類別逐一填入具體的內容。(02)文字形式文字形式的記錄,就直接用文字描述該昆蟲,比如蜜蜂定義、分佈等。(03)圖文形式圖文形式更加生動形象...
-
如何優化營商環境建議
操作方法(01)堅持法治思維,是優化營商環境的保障。良好的法治環境是市場經濟的內在要求,也是社會良性運行的根本保障,更是企業充分施展拳腳、專心謀發展的必要條件;良好的法治環境,對於企業來説,意味着市場規則的公正透明,穩定可預期的經營前景,聚精會神抓好改革發展的信...
-
跑步一個月了為什麼沒有瘦
(01)在減肥的時候,有的人跑步堅持跑了一個月,但是體重卻沒有什麼變化。對於這樣的情況,一般是因為沒有控制飲食,減肥除了要堅持運動之外,還需要控制飲食,這樣雙管齊下,減肥的效果才會好。(02)還有一個原因是雖然堅持在跑步,但是跑步的時間不夠,想要燃脂減肥的話,一定要跑30分...